Lorsque Terence et Melissa ont déménagé chez la mère de Terence, ils ne pensaient pas y rester des années. Melissa était enceinte de leur premier fils, Atticus. Ils ont déménagé chez la mère de Terence en espérant épargner un petit pécule pour s’acheter une maison. Mais presque six ans plus tard, et après deux autres enfants, ils habitent toujours au rez-de-chaussée de cette maison à paliers multiples.

« Atticus est tombé malade, et cela a bouleversé nos plans. »

« On n’a jamais cru rester ici aussi longtemps, mais Atticus est tombé malade, et cela a bouleversé nos plans », raconte Melissa.

Atticus a eu sa première convulsion à quatre mois et demi à peine. Étant donné que son état de santé général était quand même bon et qu’il se développait normalement, les médecins ont simplement diagnostiqué une convulsion fébrile, courante chez les nourrissons et généralement sans conséquence.

Atticus a été ramené chez le médecin quand il a commencé à avoir des convulsions « différentes », à cinq mois et demi. Le diagnostic est alors tombé : des spasmes infantiles – un syndrome épileptique très rare chez les nourrissons qui multiplie les risques de troubles du développement – et une épilepsie réfractaire dont l’enfant souffre toujours aujourd’hui.

« Nous avons essayé tous les médicaments et tous les traitements possibles et imaginables, en vain. Il a des convulsions tous les jours – hier il en a eu 30. C’est la moyenne quotidienne. »

Soigner un enfant atteint d’une maladie chronique coûte cher

Quand Atticus a eu à peine deux ans, Melissa a arrêté de travailler pour s’occuper de son fils, dont la santé continuait de se détériorer. Ne comptant désormais que sur un seul revenu, le couple a mis chaque sou de côté pour accumuler une mise de fonds en vue d’acheter une maison. Mais soigner un enfant atteint d’une maladie chronique coûte cher. Atticus a été hospitalisé à peu près au moment où leur deuxième fils, Toby, voyait le jour. Terence a dû prendre quelques mois de congé pour que Melissa puisse rester à l’hôpital avec Atticus. Quand ce dernier est sorti de l’hôpital, il ne pouvait plus marcher et le couple a consacré toutes ses économies à l’achat d’une camionnette adaptée aux fauteuils roulants.

« Chaque fois que nous avons pu épargner une bonne somme d’argent, Atticus avait quelque chose et nous perdions pied », explique Melissa. Pour aider des gens comme elle et Terence, Habitat pour l’humanité élimine l’obstacle que représente la mise de fonds et offre aux familles l’occasion de payer une hypothèque sans frais d’intérêt, équivalant à la juste valeur marchande de la maison. De plus, les versements hypothécaires sont abordables. En échange, il faut donner 500 heures de son temps pour travailler sur le chantier de construction ou au magasin d’Habitat, ReStore. Il faut également suivre des cours de finances et d’entretien d’une maison. C’est l’automne dernier que Melissa et Terence ont appris qu’ils pourraient s’associer à Habitat Durham. À peu près au même moment, Melissa a découvert qu’elle était enceinte de leur troisième enfant. Le couple a accepté l’offre.

Une maison exiguë et inaccessible pour les fauteuils roulants

« L’appui d’Habitat représente quelque chose d’énorme pour nous », avoue Melissa. La maison qu’ils partagent avec la mère de Terence n’est pas équipée pour les fauteuils roulants. Quand Melissa attendait leur troisième enfant, au neuvième mois de grossesse, elle devait quand même porter Atticus, âgé de cinq ans, en haut et en bas des escaliers. Autre problème courant, il fallait lever Atticus pour le mettre dans le bain et se pencher au-dessus du rail des portes coulissantes pour le laver, tandis que Toby, âgé de deux ans, se glissait dans la petite salle de bain, à côté d’elle.

Outre la petite salle de bain, cette famille de cinq personnes ne dispose que de deux chambres. Atticus dort dans le salon, où il y a suffisamment de place pour son équipement médical. Ses parents peuvent ainsi le surveiller toute la journée, car il a maintenant besoin de soins 24 heures sur 24. Melissa dit que leur salon est de taille « normale » -- mais c’est tout ce qu’il a de normal dans ce salon – on n’y trouve ni table à café ni tables d’appoint, car il faut éviter les arêtes dures sur lesquelles Atticus pourrait se cogner. Environ le quart de l’espace est occupé par une grande piscine gonflable, un lit sécuritaire et confortable pour Atticus. Sinon, la pièce est remplie d’appareils médicaux : le fauteuil roulant, une tige à soluté équipée d’une pompe d’alimentation, une machine d’aspiration et son « support », un gros appareil lui permettant de porter du poids. Le sol est recouvert de tapis rembourrés, comme ceux que l’on retrouve dans les gymnases.

Le couple a fait preuve d’ingéniosité pour aménager la maison en fonction des besoins d’Atticus, mais ils ont souvent peur de lui faire mal accidentellement. Ils se demandent aussi comment ils s’y prendraient pour le sortir de la maison en cas d’urgence. Heureusement, leur maison Habitat contiendra davantage d’espace pour son équipement, les escaliers seront munis d’une rampe ou d’un monte-charge spécial, et tous les couloirs et cadres de portes seront suffisamment larges pour qu’un fauteuil roulant puisse y passer, ce qui n’est pas le cas dans la maison que Melissa et Terence habitent en ce moment.

Construire une maison Habitat plus accessible

« Même si nous avions pu épargner suffisamment pour une mise de fonds, nous n’aurions jamais pu avoir une maison aussi accessible que celle d’Habitat Durham », explique Melissa.

Construire une maison plus adaptée aux besoins d’Atticus est la grande priorité du couple. Melissa ajoute que Toby bénéficiera aussi des avantages de cette nouvelle maison. Non seulement les deux garçons auront-ils leur propre chambre – donc plus d’espace de jeu pour Toby – mais également une salle de bain plus grande et accessible. Toby pourra rester à côté de sa mère pendant qu’elle donne son bain à Atticus, car il aime venir lui donner un coup de main.

« Et puis, Terence et moi-même serons tout simplement heureux et optimistes, ajoute Melissa, pleine de joie et d’espoir à l’idée de ce nouveau départ. Je crois que nous bénéficierons tous de cette énergie positive ».

Quand on écoute Melissa, on comprend que la grande majorité des propriétaires d’une maison Habitat sont bien plus heureux après avoir emménagé dans leur nouvelle maison. Pour elle, ce changement est déjà flagrant, ne serait-ce que par son ton de voix, qui change complètement quand elle arrête de parler des difficultés liées à la mise de fonds et aux soins à donner à Atticus pour se concentrer sur leur partenariat avec Habitat Durham.

« Nous nous débattons depuis des années, et toutes les personnes avec qui nous avons travaillé par l’entremise d’Habitat sont si positives », raconte-t-elle. Alors qu’ils construisaient leur maison et faisaient du bénévolat pour ReStore, Terence et Melissa ont côtoyé des amis, des voisins, des professeurs de l’école d’Atticus et d’autres bénévoles du coin. Selon Melissa, l’un des plus beaux aspects de leur partenariat avec Habitat, c’est d’avoir vu une dalle de béton se transformer en une structure habitable grâce à l’aide de la communauté.

« On sent vraiment qu’on fait partie d’un tout, comme d’une famille, et que rien n’est impossible. Toutes les personnes que nous avons côtoyées nous ont insufflé de l’espoir – chose dont nous avions bien besoin. »